Pazienti e caregiver, gli esperti fanno il punto sul ruolo nei processi decisionali in sanità

Sono intervenute oltre dieci sigle associative all’evento “Equità partecipata in sanità”, promosso dal Centro Studi americani, svolto a Roma il 25 luglio 2023. Il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini nei processi decisionali in sanità ha ottenuto un sempre maggior riconoscimento, ma sono necessari atti interni. Il dibattito, coordinato da Beatrice Lorenzin, ha visto il coinvolgimento di un nutrito parterre clinico e politico per discutere della partecipazione delle associazioni alla messa a punto delle policy sanitarie. Tonino Aceti, presidente di Salutequità, ha introdotto i lavori fornendo una panoramica legislativa. Secondo Aceti, «oggi ci sono due gap su cui è necessario intervenire. Il primo riguarda l’assistenza farmaceutica. Aifa non ha ancora strutturato un sistema di coinvolgimento delle associazioni nelle decisioni politiche. Il secondo gap interessa la necessità di raccogliere e utilizzare al meglio le sensibilità e i punti di vista che emergono in conferenza regioni. Necessario fare ordine».

Il contributo delle associazioni ai tavoli istituzionali

Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e direttore generale Aism, ha illustrato come le associazioni siano soggetti capaci di portare il proprio contributo ai tavoli istituzionali. Per Battaglia «il paziente non deve essere sentito per caso. L’esperienza della nostra fondazione vede sempre la piena partecipazione delle persone nelle istanze che portiamo ai tavoli. Una delle strade per garantire l’ascolto è l’attuazione di survey periodiche da trasferire poi alle istituzioni attraverso un contributo esperienziale e di proposta. Un altro asset importante è la stesura di Proms e Pdta in sinergia con le associazioni». Anche Antonella Celano, presidente Apmarr, pone l’accento sul tema dei Pdta: «Affinché il paziente possa avere una qualità di vita degna di essere chiamata tale servono Pdta precisi e calati nelle realtà locali. Il nostro sistema sanitario è caratterizzato da diseguaglianze e disorganizzazione. Per questo il punto di vista del paziente, basato su un’esperienza realmente vissuta, deve rappresentare il punto di partenza per la stesura di Pdta utili alla messa a sistema di modelli concreti sulle diverse realtà regionali».

Emendamenti che prevedono il coinvolgimento diretto del paziente

Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo, ha sottolineato l’importanza dell’ascolto della voce del paziente, tema affrontato anche da Vanessa Cattoi dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”. Scopinaro ha ricordato che «stiamo lavorando a emendamenti che prevedono il coinvolgimento diretto del paziente, in particolare nell’ambito del piano oncologico nazionale. È grazie all’ascolto e a questa sinergia che possiamo intervenire in modo puntuale». Secondo Annalisa Mandorino, segretario generale di Cittadinanzattiva, «la partecipazione è un principio costituzionale, non è un atto formale. La partecipazione va calata nelle diverse dinamiche e animare la realtà. È eversivo che, ad esempio, il dibattito sui Lea sia affidato esclusivamente all’asset stato-regioni, considerando che questa dinamica al momento non sta agevolando l’attuazione di alcuni importanti provvedimenti come il piano generale sulla prevenzione. È stato disfunzionale anche che il Dm77 che ridisegna l’assistenza territoriale sia stato costruito senza considerare il ruolo associativo. La competenza che il cittadino-paziente ha è irriducibile e, per questo, non possiamo più prescindere da una sua partecipazione attiva nei processi decisionali in sanità. Se l’obiettivo è avere un sistema sanitario sostenibile dobbiamo basarci sui reali bisogni di salute delle persone».

«Partecipazione del paziente non è un’opzione, bensì un diritto costituzionale»

La vicepresidente del gruppo Pd-Idp Beatrice Lorenzin, responsabile Health&Science Bridge, Centro Studi americani e moderatrice dell’incontro, ha concluso: «La partecipazione del paziente non è un’opzione, bensì un diritto costituzionale. Il paziente deve partecipare ai processi decisionali grazie all’intervento delle associazioni, elemento strutturale grazie al quale si possono osservare e analizzare anche gli effetti che le scelte terapeutiche hanno sulla qualità di vita delle persone. Si tratta di una co-partecipazione indispensabile e necessaria che va strutturata e codificata sull’esempio dei modelli europei. Il paziente è e dev’essere il protagonista della propria cura. Siamo a lavoro su una bozza di documento che ne promuove il coinvolgimento e che condivideremo presto con tutte le associazioni, con l’obiettivo di raccogliere quanto maggior consenso trasversale e rendere effettiva la loro capacità di farsi perfettamente portavoce dei bisogni e delle aspettative nei confronti sia delle strutture sanitarie, sia dei decisori, così da creare delle reti integrate e funzionali».