La Senatrice Ylenia Zambito, docente al dipartimento di farmacia dell’Università di Pisa, ha promosso un’iniziativa volta a migliorare il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni riguardanti la sanità e i farmaci. Durante un evento tenutosi il 25 giugno 2024 a Roma, a cui hanno partecipato esponenti delle istituzioni e delle associazioni di medici, pazienti e professionisti sanitari. La Senatrice Zambito ha espresso l’intenzione di proporre un disegno di legge sul tema, prendendo spunto dagli esiti della ricerca e dall’esperienza raccolta dalle associazioni dei medici e dei pazienti. Nell’occasione è stata presentata una ricerca condotta da Helaglobe, realtà che da oltre un decennio si occupa di bisogni e coinvolgimento dei pazienti, che mette a confronto la legislazione italiana con quella di altri Paesi europei, del G7 e dell’Australia.
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Disegno di legge organico sul tema del Patient engagement
La ricerca ha evidenziato come il Patient engagement si articoli su diversi livelli: dalla consultazione al coinvolgimento stabile dei pazienti nelle decisioni di trattamento, passando per la gestione ospedaliera e nelle agenzie statali e istituzioni sanitarie che si occupano di finanziamento e organizzazione dei servizi. In Italia, nonostante le diverse iniziative di Agenas e delle Regioni, come l’accordo che formalizza la partecipazione delle associazioni nelle reti oncologiche regionali, sembra mancare una normativa a livello generale.
Presentati diversi casi internazionali
Nella panoramica internazionale, si sono distinti per organicità il caso dei Paesi Bassi e le iniziative statunitensi introdotte nel 2010 con il “Patient protection and affordable care act”, noto come Obamacare, volto a migliorare l’accesso all’assistenza sanitaria, ridurre i costi e tutelare complessivamente l’esperienza del paziente. Degni di nota sono anche i casi di Spagna e Germania, nonché la normativa del Giappone che prevede il coinvolgimento delle associazioni nelle scelte dell’agenzia Pharmaceuticals and medical devices agency (Pmda) sullo sviluppo dei farmaci e sulle relative misure di sicurezza.
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