Malattie rare, Gemmato: «Italia è oggi tra i Paesi leader in Europa»
Un’iniziativa, promossa dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, ha visto l’approvazione del documento d’indirizzo in materia di malattie rare in Italia.
Si è tenuto al ministero della Salute il primo Summit nazionale sulle Politiche per le malattie rare, nel corso del quale è stata presentata la Carta di Roma, documento elaborato al termine di due giornate di lavori, promosso dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, titolare della delega in materia. I lavori sono stati aperti dal videomessaggio del ministro della Salute Orazio Schillaci, il quale ha sottolineato che la carta è «un documento di indirizzo sulle malattie rare che sarà portato all’attenzione delle istituzioni europee, contribuendo a rafforzare la voce dell’Italia nelle politiche sul tema». Schillaci si è detto convinto «che ogni volta che c’è confronto e sinergia tra Istituzioni, associazioni dei pazienti e mondo scientifico e clinico, creiamo nuove opportunità di innovazione e progresso. In questi anni abbiamo compiuto tanti passi avanti, diventando un punto di riferimento a livello europeo nella gestione delle malattie rare».
Criticità e soluzioni concrete
A margine dell’evento, Gemmato ha evidenziato che «i numeri confermano la centralità della sfida: oltre 2 milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa convivono con una delle circa 10mila malattie rare conosciute, ma solo il 5% dispone oggi di una cura». Dunque «negli ultimi mesi oltre 90 esperti hanno lavorato in 8 tavoli tematici. Il risultato è la Carta di Roma, un documento di indirizzo che individua criticità e propone soluzioni concrete per il contesto nazionale ed europeo a beneficio delle persone con malattia rara. Ho voluto questo primo Summit per affermare con chiarezza un dato politico: l’Italia è oggi tra i Paesi leader in Europa per approccio, presa in carico e assistenza nel campo delle malattie rare, seconda a livello globale solo agli Stati Uniti».
Malattie rare banco di prova dei sistemi sanitari
Secondo il Sottosegretario «le malattie rare sono un banco di prova su cui diversi sistemi sanitari misurano la propria capacità di essere equi, inclusivi e innovativi. Con la Carta di Roma, l’Italia intende contribuire al potenziamento delle politiche di settore, in Italia e tra gli Stati membri dell’Ue, favorendo al contempo le condizioni per l’adozione di un Piano d’Azione Europeo sulle malattie rare e l’organizzazione di un Summit europeo analogo a quello italiano».