Il supporto di Zambon alla campagna My Voice di Aisla

In occasione della Giornata Mondiale della Voce, la multinazionale farmaceutica Zambon ha annunciato il suo sostegno all’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) e alla campagna My Voice, che mira a permettere alle persone con Sla di tornare a comunicare con una voce umana. Per sostenere questa iniziativa, i dipendenti di Zambon hanno donato le proprie voci, contribuendo con 125 voci per un totale di 15.500 parole, che saranno aggiunte alla “banca della voce” messa a disposizione dei pazienti. L’iniziativa è stata estesa anche alle aziende che fanno parte di OpenZone, il campus scientifico ideato da Zambon e dedicato alla salute, situato alle porte di Milano.

L’importanza della comunicazione per i pazienti con Sla

La Sla è una malattia neurodegenerativa che porta alla perdita della capacità di parlare e comunicare. Questa perdita rappresenta una grande sofferenza per i pazienti e le loro famiglie. Attualmente, esistono strumenti di Comunicazione aumentativa alternativa (Caa) come il comunicatore oculare, che sono essenziali per trasmettere messaggi. Tuttavia, le voci sintetiche presenti in questi strumenti spesso suonano metalliche e impersonali, creando distanza e disagio tra i pazienti e i loro interlocutori.

Il progetto Voice for Purpose

La campagna My Voice si avvale dell’esperienza clinica dei Centri Clinici NeMO e della tecnologia di NeMO Lab, in collaborazione con l’Università Campus Bio-Medico di Roma, Dream on e TranSlated, un’azienda leader nel settore dei servizi linguistici. Il risultato è il progetto Voice for Purpose, una piattaforma tecnologica che si occupa di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce: una vera e propria “libreria di voci”. Sul sito dell’iniziativa, Voiceforpurpose.com, è possibile trovare un catalogo di voci espressive tra cui scegliere la più adatta. Inoltre, i pazienti con Sla che conservano ancora la capacità di parlare possono iniziare un percorso di “archiviazione” della propria voce, in modo da utilizzarla in futuro, se necessario. La campagna My Voice, lanciata alla fine del 2022, è diventata una portavoce per coloro che non hanno più una voce, ma che possono riacquistarla grazie al progetto di voice banking. Tra i testimonial della campagna figurano l’attore e doppiatore Pino Insegno, che ha fortemente voluto il progetto, e il cantante Ron, che dal 2004 sostiene Aisla e la comunità Sla donando il suo talento.

Un impegno concreto per migliorare la qualità della vita

L’azione di Zambon e delle aziende coinvolte in OpenZone dimostra un impegno concreto nel migliorare la qualità della vita dei pazienti con Sla. Sostenendo la campagna My Voice, queste organizzazioni stanno contribuendo a ridare voce a chi ne è privo a causa della malattia, offrendo una soluzione più umana e personale per la comunicazione. Grazie a queste iniziative e al sostegno di testimonial come Pino Insegno e Ron, la “libreria di voci” può continuare a crescere e ad arricchirsi, offrendo sempre più scelte ai pazienti e riducendo la distanza emotiva causata dalla perdita della propria voce.

Piccolo gesto che può aiutare i pazienti affetti da Sla

Elena Zambon, presidente di Zambon, ha ricordato che «la nostra responsabilità come impresa che opera nel campo della salute è anche prenderci cura dei pazienti e dei caregiver per rendere le loro vite migliori, non solo con soluzioni terapeutiche, ma anche con strumenti di cura che facilitino la vita quotidiana. “Donare” la propria voce a chi è meno fortunato credo sia un piccolo gesto che può aiutare i pazienti affetti da Sla a interagire con gli altri, ritrovando nelle relazioni un po’ di serenità. Siamo grati ad Aisla per aver ideato questa iniziativa: siamo felici e orgogliosi di supportarli».