Un confronto tra istituzioni, clinici e associazioni di pazienti si è tenuto a Roma per costruire un modello innovativo di transizione dall’età pediatrica a quella adulta per le Encefalopatie dello Sviluppo ed Epilettiche. L’evento, organizzato da Edra Spa con il supporto non condizionato di Ucb Pharma, ha presentato il documento operativo Deestrategy, puntando a tradurre in azioni concrete le indicazioni del Piano nazionale Malattie Rare. Il 18 dicembre 2025, al Centro Studi Americani, si è tenuto l’incontro dal titolo “Regione Lazio Continuità di cura nelle malattie rare: il Lazio costruisce il modello di transizione” dedicato alle Encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) e ai percorsi assistenziali previsti dal Piano nazionale Malattie Rare 2023–2026.
[Non perdere le novità di settore: iscriviti alla newsletter di FarmaciaVirtuale.it. Apri questo link]
Appuntamento per fare il punto sulla situazione nel Lazio
L’evento ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali: Antonello Aurigemma, presidente del Consiglio Regionale Regione Lazio, e Ignazio Zullo, 10ª Commissione Affari sociali, Sanità, lavoro, previdenza sociale, Senato della Repubblica. Di specialisti e personale infermieristico delle principali Aziende Ospedaliere di Roma: Marina Macchiaiolo del Bambin Gesù, Carlo Di Bonaventura, Andrea Isidori, Francesco Pisani, Giordano Toffoletti e Sofia Taborri del Policlinico Umberto I, Giuseppe Zampino del Policlinico Gemelli, Federico Vigevano del San Raffaele Roma, del mondo accademico con Antonio De Belvis dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, del management sanitario quali Giuseppe Guaglianone, presidente Ordine Farmacisti di Roma, Elena Megli, presidente di Card Lazio, Roberto Poscia, Responsabile del Centro Interdipartimentale Malattie Rare (Cimr) del Policlinico Umberto I, Antonella Urso, Area Rete Ospedaliera e Specialistica – Coordinamento Regionale Malattie Rare e del mondo associazionistico con Katia Santoro, presidente Associazione Famiglie Lgs Italia Italia e Fabio Amanti, presidente della Consulta Malattie Neuromuscolari.
Terreno ideale per sperimentare soluzioni concrete e replicabili
L’iniziativa si inserisce nel solco tracciato dall’evento istituzionale della scorsa estate, durante il quale era stato presentato il documento Deestrategy, modello operativo promosso da Ucb Pharma in collaborazione con Edra, volto a garantire continuità assistenziale e integrazione multidisciplinare nei percorsi di cura dei pazienti con Dees. Il Lazio rappresenta oggi un contesto particolarmente significativo: la presenza di numerosi Policlinici e Irccs, unita a una orogeografia disomogenea, mette in evidenza in modo marcato le criticità della transizione pediatrico-adulta ma, allo stesso tempo, offre un terreno ideale per sperimentare soluzioni concrete e replicabili.
Non perdere gli aggiornamenti sul mondo della farmacia
Riceverai le novità sui principali fatti di attualità.
Puoi annullare l'iscrizione con un click. Non condivideremo mai il tuo indirizzo email con terzi.
