Anche quest’anno l’AMAR (www.associazione-amar.org), Associazione Malattie Autoimmuni Rare, da un decennio una delle realtà del terzo settore punto di riferimento nel campo a livello nazionale, organizza un momento pubblico di riflessione e dibattito su questi mali che colpiscono il sistema immunitario.
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L’appuntamento con il convegno “Malattie rare ed autoimmunità”, ormai giunto alla sua sesta edizione, organizzato in collaborazione con Ut sint unum e ANMIC, Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili, è per venerdì 15 novembre e sabato 16 alla Residenza Villa Nazareth di Roma. Tre le sessioni, due dedicate agli aspetti clinici e una a casi di malattie e testimonianze. Nutrito il gruppo di relatori che interverranno, tra i quali Arnaldo Carbone, professore associato all’Istituto di Anatomia Patologica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Policlinico Gemelli di Roma; Paola Ferrari, avvocato e collaboratrice del Sole 24 Ore; Susanna Guttmann, direttore U.O.S. Neurologia Ospedale di Stato – Repubblica di San Marino; Bruno Laganà, responsabile U.O.S. Malattie autoimmuni – Università Sapienza; Peter Anton Miescher, professore emerito Università di Ginevra, New York, Pechino; Carlo Montaldo, direttore U.O. Complessa Radiodiagnostica Ospedale di Iglesias; Walter Neri, direttore U.O. Complessa Neurologia – AUSL Forlì; Jelka G. Orsoni, direttore U.O.S. Malattie infiammatorie e autoimmuni oculari – Azienda Ospedaliera di Parma; Giovanni Pagano, presidente nazionale ANMIC; Luigi Pascalis, direttore U.O. Complessa Medicina interna Ospedale S. Giovanni di Dio – Azienda Ospedaliera-Universitaria di Cagliari; Pino Gino Perini, presidente AMAR; Guido Sanna, direttore Divisione ricerca FIMMG – METIS; Domenica Taruscio, direttore Centro nazionale malattie rare – Istituto Superiore di Sanità; Guido Valesini, ordinario di Reumatologia e direttore della Scuola di specializzazione in Reumatologia dell’Università Sapienza.
Il Convegno è gratuito e si rivolge agli operatori sanitari, agli assistenti sociali, ai pazienti e a tutti coloro che fossero interessati agli argomenti trattati. La segreteria organizzativa è gestita dall’AMAR, per contatti si può fare riferimento ai numeri 347.6962002, 0543.774270.
Di seguito si riporta il programma delle due giornate.
Venerdì 15 novembre
Ore 13.00 – Registrazione partecipanti
14.00 – Saluti di Sua Eccellenza Arcivescovo Claudio M. Celli, Presidente del Pontificio Consiglio delle Comunicazioni Sociali e Vicepresidente Fondazione Comunità D. Tardini
Aspetti clinici: prima sessione
Moderatori: P. A. Miescher – G. Valesini
14.15 – Prof. Guido Valesini “Fattori ambientali e malattie autoimmuni”
14.45 – Prof.ssa Jelka G. Orsoni “Uveiti: infezioni e autoimmunità”
15.05 – Dott.ssa Susanna Guttmann “Autoimmunità in alcune malattie degenerative del SN”
15.25 – Prof. Arnaldo Carbone “Le facce non anatomiche della milza: organo non vitale, ma utilissimo, a volte dannoso”
15.45 – Dott. Fabrizio Lecca “Studio splenico con ecografi a lineare”
16.05 – Discussione e pausa caffè
16.30 – Dott. Carlo Montaldo “Studio splenico con RM”
16.50 – Dott. Luigi Pascalis “Milza e patologie autoimmuni dell’adulto”
17.10 – Dott.ssa Laura Zavota “Milza e patologie autoimmuni pediatriche”
17.30 – Dott. Walter Neri “Milza e patologie neurologiche”
17.50 – Discussione
18.30 – Fine sessione
Sabato 16 novembre
Aspetti clinici: seconda sessione
Moderatori: B. Laganà – D. Taruscio
8.30 – Dott. Antonio Piga “Concetto di malattia nel sentire comune”
8.40 – Riccardo Coppi “Il punto di vista di un futuro medico”
8.50 – Dott.ssa Domenica Taruscio “Malattie rare: dalla ricerca alla sanità pubblica”
9.10 – Dott. Guido Sanna “Il ruolo del medico di Medicina Generale nel sospetto diagnostico di
malattia rara”
9.30 – Prof. Bruno Laganà “Flessibilità e personalizzazione della terapia nel malato con patologia autoimmune”
9.50 – Avv. Paola Ferrari “Farmaci off-label ed accesso alle cure da parte del paziente: legislazione attuale e responsabilità medica”
10.10 – Discussione e pausa caffè
Terza sessione: come vive il paziente la propria malattia? La parola al paziente : presentazione di alcune malattie, seguita dall’intervento di pazienti che illustreranno la loro esperienza di malati.
Moderatori: P. A. Miescher – G. Pagano
10.30 – 11.45 Dott.ssa Alejandra Ossandon
11.45 – 13.00 Dott. Pino Gino Perini
13.00 – 13.15 Dott.ssa Maria Rosa Metelli – Dott. Antonio Piga
13.15 – Discussione e conclusioni
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