Lupus: studio italiano sulla qualità di vita e sui bisogni dei pazienti

Uno studio italiano pubblicato sul Journal of clinical medicine ha fornito un’analisi dettagliata della qualità di vita e dei bisogni insoddisfatti delle persone affette da lupus eritematoso sistemico. La ricerca, condotta con un progetto di ascolto che ha coinvolto oltre 150 pazienti, ha visto la partecipazione delle associazioni Gruppo Les Italiano e Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr), con il supporto incondizionato di Gsk. I risultati hanno messo in luce un quadro complesso, caratterizzato da un alto impatto sulla quotidianità, sull’occupazione e sul benessere psicologico. Il percorso diagnostico è mediamente lungo e articolato, mentre la gestione terapeutica ha evidenziato l’uso ancora diffuso di corticosteroidi nonostante la disponibilità di alternative.

Impatto sulla vita quotidiana e lavorativa è pervasivo

I dati raccolti hanno rivelato la sostanziale riduzione della qualità di vita correlata alla salute. I punteggi medi relativi alla salute fisica e mentale dei pazienti risultano inferiori di oltre 13 e 14 punti rispetto alla popolazione generale. La condizione si traduce in concrete difficoltà nello svolgimento di attività quotidiane, con quasi un paziente su due che riferisce limitazioni in compiti di moderato impegno fisico. La mancanza di energia è una costante per la maggior parte degli intervistati, accompagnata frequentemente da sentimenti di scoraggiamento. Le conseguenze si estendono alla sfera lavorativa: una larga maggioranza dei pazienti dichiara che la malattia ha limitato il tipo di lavoro svolto, con un’ampia percentuale che ha dovuto cambiare occupazione. In media, si è registrata la perdita di circa sei settimane lavorative all’anno a causa del lupus, con l’utilizzo di permessi o ferie per gestire gli impegni sanitari.

Diagnosi complessa e gestione terapeutica da ottimizzare

Lo studio ha messo in luce criticità anche nel percorso di cura. Il tempo medio per ottenere una diagnosi è di 2,7 anni, durante i quali i pazienti consultano in media cinque medici diversi. Solo una minoranza riceve supporto psicologico nelle fasi iniziali e meno della metà è seguita in centri multidisciplinari dedicati. Un dato rilevante riguarda il trattamento farmacologico: il 64% dei pazienti è ancora in terapia continuativa con corticosteroidi, farmaci associati a potenziali effetti collaterali rilevanti a lungo termine. Ciò avviene nonostante siano disponibili opzioni terapeutiche alternative, tra cui farmaci biologici.

Verso un modello di cura più integrato e personalizzato

I risultati della ricerca, se da un lato hanno fotografato una situazione impegnativa, dall’altro hanno indicato possibili direzioni di miglioramento. La riduzione dei tempi diagnostici, l’accesso equo a terapie innovative e l’implementazione di una presa in carico multidisciplinare strutturata sono indicate come leve fondamentali per migliorare la qualità di vita. er lavorare con continuità, programmare il futuro, mantenere relazioni sociali e familiari senza che la patologia occupi internente ogni scelta. Valentina Angelini, Patient Affairs Director di Gsk Italia, ha spiegato che «ascoltare i pazienti è parte integrante del nostro impegno nella ricerca. Comprendere cosa significhi convivere con il lupus ci aiuta a orientare l’innovazione verso soluzioni che rispondano davvero ai bisogni reali delle persone. Le terapie innovative e un modello di cura più integrato possono cambiare concretamente la vita di chi oggi convive con questa malattia».