Emicrania cronica, il white paper per migliorare la gestione dei pazienti

Si è tenuto a Roma il 27 giugno 2024 un evento di presentazione del progetto “Il futuro dell’emicrania. Prospettive per una migliore gestione del paziente emicranico nei centri cefalee” promosso da Edra Spa, con il supporto non condizionante di Abbvie, frutto del lavoro di un board di esperti, in collaborazione con i pazienti dell’associazione pazienti Al.Ce. Cirna, il cui obiettivo consiste nel promuovere un’analisi delle strategie più efficaci da intraprendere per migliorare il patient journey del paziente emicranico ed elaborare modelli organizzativi utili per facilitare l’accesso alle cure nei centri cefalee.

Gli esperti che hanno preso parte al convegno

All’incontro, condotto dalla giornalista Annalisa Manduca, hanno preso parte Alessandro Padovani, presidente Sin (Società Italiana di Neurologia), Matteo Scortichini, Eehta-Ceis, Facoltà di Economia, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Alessandra Sorrentino, presidente Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group – Cirna Foundation Onlus), Lara Merighi, presidente Onorario Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group – Cirna Foundation Onlus), la senatrice Beatrice Lorenzin, 5° commissione permanente (Bilancio) e l’onorevole Gian Antonio Girelli, Xii commissione (Affari sociali).

Focus sulle strategie terapeutiche innovative

In merito alla necessità di discutere di un percorso condiviso finalizzato a individuare un modello organizzativo nei centri cefalee è intervenuto Alessandro Padovani, che ha posto l’accento sulle strategie terapeutiche innovative come la tossina botulinica, gli anticorpi monoclonali anti-Cgrp e i gepanti, per i quali, nonostante l’efficacia dimostrata, permangono barriere in termini di accesso: «Oggi siamo di fronte a diverse sfide, in primis quella di trovare percorsi adeguati funzionali e tempestivi per i pazienti con cefalee, in particolare per quelli con cefalea cronica. È evidente che l’attuale sistema non dia risposte efficienti. Con le istituzioni è stato avviato un programma di confronto per trovare soluzioni coerenti col Dm77 e di formazione/informazione sia con la cittadinanza, che con la medicina dei territori. Quello che sta avvenendo è un allineamento dei percorsi dal territorio agli ospedali e dagli ospedali al territorio che permette di dare al paziente delle risposte. Il confronto con le istituzioni da parte delle società scientifiche è in questo momento molto virtuoso, si registra un buon grado di ascolto e confidiamo che nei prossimi anni avremo dei risultati e delle soluzioni molto favorevoli».

L’impatto economico dell’emicrania sul Servizio sanitario nazionale

L’emicrania ha poi un notevole impatto economico sul Servizio sanitario nazionale (Ssn) e sul sistema sociale nel suo complesso, comportando elevati costi diretti e indiretti. Questa patologia, infatti, è associata non solo a forte disabilità e, conseguentemente, a una ridotta qualità della vita7, ma anche a un ingente consumo di risorse sanitarie8 e un elevato numero di giorni di lavoro persi. Matteo Scortichini, Eehta-Ceis, Facoltà di Economia, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, ha infatti evidenziato come: «L’emicrania rappresenta una delle patologie più disabilitanti a livello mondiale, anche in considerazione dell’elevata prevalenza. L’impatto economico dell’emicrania è notevole, non solo in termini di costi diretti sanitari, ma anche e soprattutto quando si considerano i costi indiretti dovuti alla perdita di produttività. Il costo per un paziente affetto dalla forma cronica della patologia raggiunge i 13mila euro annui, un impatto 5 volte maggiore rispetto a quello relativo alla forma episodica. Si stima infatti che in Italia l’impatto della sola forma cronica sulla popolazione in età lavorativa raggiunga i 7,6 miliardi di euro l’anno. La riduzione dell’impatto della patologia passa inevitabilmente da una presa in carico precoce del paziente e dalla garanzia per lo stesso di un accesso ai trattamenti che possano garantire una maggiore efficacia per il paziente».

Gestione dell’emicrania dall’esordio

Come sottolineato da Scortichini, una gestione adeguata dell’emicrania fin dal suo esordio condurrebbe a migliorare le condizioni patologiche di milioni di pazienti nel mondo, riducendo contestualmente i costi legati ad un’eventuale progressione di malattia, da una forma episodica a cronica. Talvolta, la patologia è stigmatizzata e sottovalutata, trattata alla stregua di “un semplice mal di testa”., mentre si tratta di una malattia che ha forti ripercussioni negative sulle attività quotidiane: da quelle domestiche a quelle scolastiche, fino a quelle lavorative e di svago.

Necessità di comprendere la malattia

Lara Merighi, presidente Onorario Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group – Cirna Foundation Onlus), ha voluto sottolineare cosa implichi convivere con l’emicrania: «Avere l’emicrania cronica, è come se si fosse sempre sull’orlo di un precipizio, ci si sente privati della ragione perché sono il dolore e la paura ad essere padroni della nostra vita. Il dolore arriva quando dormi quando sei triste ma arriva anche quando sei felice. È come se dormisse dentro di noi, per poi esplodere, divorando ogni nostro pensiero. Abbiamo necessità che la nostra malattia venga compresa e aiutata ad ottenere in tutti gli ambiti le attenzioni che merita».

Il nuovo scenario terapeutico

Alessandra Sorrentino, presidente Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group – Cirna Foundation Onlus) ha posto l’accento sui nuovi approcci terapeutici, ma soprattutto sulla necessità che associazioni di pazienti, clinici e Istituzioni continuino a lavorare in sinergia: «Siamo in un momento storico in cui la sanità vuole trasformarsi in una sanità di valore, che può essere costruito solo con la collaborazione e la fiducia, attraverso una medicina che curi la persona nella sua complessità. L’emicrania è una malattia neurologica invisibile, disabilitante e complessa, però oggi può essere gestita grazie a farmaci che stanno delineando un nuovo scenario terapeutico e, soprattutto, grazie a chi si sta impegnando in prima linea affinché quanto sancito dalla legge 81/2020 trovi la sua concreta applicazione. Il cammino è ancora lungo, ma ciò che stiamo facendo oggi è fondamentale per delineare un futuro dove chi soffre di emicrania abbia la certezza che la sanità di valore a cui auspichiamo sia in grado di garantire una presa in carico tempestiva e appropriata».

La definizione delle call to action

Il progetto editoriale su cui gli esperti hanno lavorato e l’incontro odierno hanno condotto alla definizione di alcune call to action, delle vere e proprie chiamate all’azione rivolte alle istituzioni pubbliche: 1. Facilitazione dell’accesso a farmaci specifici per l’emicrania, 2. Miglioramento dell’operatività dei centri cefalee e ottimizzazione della capacità reattiva, 3. Riformulazione dei criteri e dei requisiti strutturali per la classificazione dei centri cefalee, 4. Promozione di un’efficiente strutturazione del percorso del paziente e regolazione dell’afflusso nei centri cefalee, 5. Realizzazione di percorsi di formazione ed informazione sulla patologia.

Approccio culturale che interessa la persona nel suo insieme

Sui punti chiave emersi e sulle future strategie di politica sanitaria da implementare per vincere le sfide ancora irrisolte nella cura delle persone con emicrania, è intervenuto l’onorevole Girelli: «Dobbiamo cercare di vedere la patologia come un fatto culturale, un fatto che investe la persona nel suo insieme che ha bisogno sì di cura, ma anche di grande comprensione. Questo significa agire politicamente su quelle che sono le filiere che si occupano di emicrania: sicuramente il mondo della sanità nel suo insieme. Giustamente è stato evidenziato come l’eccesso di ospedalizzazione ha portato alla desertificazione della sanità territoriale ed è avvenuto in moltissime realtà anche consolidata come quella lombarda, che potevano sembrare quelle più organizzate, ma che purtroppo la pandemia ha evidenziato come l’accesso di offerta ospedaliera di altissimo livello, se non accompagnato da una presenza territoriale come si deve, serva poco».

Riconoscimento dell’emicrania anche dal punto di vista professionale

Beatrice Lorenzin ha concluso: «Finalmente abbiamo a disposizione la norma che riconosce l’emicrania anche dal punto di vista professionale ma c’è ancora tanto da fare. Innanzitutto, la formazione del medico e non solo del medico di medicina generale ma anche del pediatra, così come la consapevolezza della necessità di avere dei centri di riferimento regionale dove si possa, visti anche i numeri legati alla sua diffusione, avere accesso in tempi brevi. Si tratta infatti di una patologia invalidante e ci sono tanti aspetti da considerare anche dal punto di vista psicologico in una persona che soffre di emicrania».