malati croniciÈ stato presentato dall’associazione Cittadinanzattiva il “XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità”, che fotografa una realtà dalla quale emergono «molti atti e pochi fatti». «Le persone con patologie croniche e rare – spiega la onlus – ancora non vedono grandi risultati e non si sentono al centro del percorso di cura». In particolare, «oltre il 70% vorrebbe che si tenessero in maggiore considerazione le difficoltà economiche e il disagio psicologico connessi alla patologia. Chiedono cure più umane, attraverso ad esempio un maggior ascolto da parte del personale sanitario (80,5%), liste d’attese meno lunghe (75,6%), aiuto alla famiglia nella gestione della patologia (70,7%) e meno burocrazia (68,2%)».
«È sempre più insostenibile lo scarto tra la mole di norme e atti di programmazione prodotti negli ultimi anni e la loro effettiva capacità di apportare cambiamenti reali nella vita quotidiana delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie. Al futuro governo e alle regioni chiediamo di passare dagli atti ai fatti sulle politiche per la presa in carico della cronicità in ogni angolo del Paese. Gli esempi più macroscopici sono il Piano nazionale Cronicità, approvato ormai 20 mesi fa, e i nuovi LEA, in vigore da 14 mesi. Ebbene il recepimento del Piano procede a rilento e a macchia di leopardo: ad oggi solo Umbria, Puglia, Lazio, Emilia Romagna e Marche lo hanno recepito formalmente, mentre il Piemonte ha l’iter ancora in corso. I nuovi LEA, che riconoscono nuovi diritti per i cittadini, per una buona parte invece sono ancora totalmente bloccati dalla mancata emanazione dei due decreti per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e quello dei dispositivi protesici. E ancora mancano gli accordi di Stato e Regioni sui criteri per uniformare l’erogazione delle prestazioni demandate alle regioni che, se approvati, potrebbero ridurre iniquità e oneri inutili per i cittadini», ha denunciato Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici.
Tra i numerosi dati emersi dal rapporto, alcuni riguardano in particolare il settore farmaceutico: «In cima ai problemi – si legge nel testo – si trova la spesa economica per farmaci in fascia C (62%), seguita dalla limitazione di prescrizione da parte del medico di medicina generale (58,6%) e la difficoltà nel rilascio del piano terapeutico (48,2%)». Inoltre, «a detta dell’81,5% delle associazioni, i bisogni psicosociali non vengono presi in considerazione e per il 73,8% la persona, il familiare e il caregiver non vengono coinvolti né sostenuti dal punto di vista educativo e formativo».
«Nel rapporto – ha commentato il presidente della Fofi Andrea Mandelli -ritroviamo molte delle criticità che anche la nostra professione sta denunciando da tempo: un’insufficiente integrazione tra ospedale e territorio, che impedisce una reale presa in carico del cittadino tale da rispondere a tutto lo spettro delle sue necessità. Il tema delle liste di attesa, che potrebbe essere risolto se si mobilitassero le risorse esterne all’ospedale in modo da rispondere alle richieste che oggi vanno a sovraccaricare le strutture di secondo livello. E quanto all’assistenza farmaceutica mi sembra evidente che molte difficoltà provengano dall’assenza dei farmaci innovativi nella distribuzione territoriale e dalla possibilità di prescrizione da parte del medico di medicina generale». Il dirigente ha quindi sottolineato la «forte disparità tra le Regioni nell’accesso all’assistenza», nonché il fatto che «resta ancora largamente in bianco il capitolo della prevenzione, sia quella che parte da un’opera incisiva di educazione sanitaria sia quella che mira a impedire l’aggravarsi e il complicarsi di condizioni croniche. Emerge, infine, il ritratto di una sanità in cui circola ancora molta carta e, di conseguenza, si muovono le persone e non le informazioni. Certamente molto dipende dall’insufficiente finanziamento del Fondo sanitario».

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